動物と暮らす日々を、動物愛護の観点から綴っていきます。

by AlphaWolfy
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 今日も今日とて、お狂です。

 今日は動物愛護とは離れた記事をupいたします。本来なら、別にブログを立ち上げるべきかもしれませんが、そういう予定がないので、ここにちょこっと書かせてください。と言いますのも、私は時々アクセス解析の中のサーチワードというのを見てみるのです。ここに初めて来られた方が、どういう言葉を検索エンジンに打ち込んでいるのか、というのに興味があるもので。これが結構笑えるというか、そりゃ、私のブログがヒットするのは間違ってるぜと思うような言葉もありますが、ここ数日ですね、ちょっと気になる言葉があるのです。

 メチルマロン酸血症 移植 とか  先天性代謝異常 とか

 この言葉を入れられた方がどういう方かはわかりません。当然ですが。しかし、この言葉を入れられた方がどんな思いになっているのかは、なんとなくわかります。それで、少し書かせてください。

 ダイナ君は先天性代謝異常という病気です。これは何かと言いますと、肝臓の中にある代謝をつかさどる酵素に欠損がある病気です。これに欠損があるとどうなるかというと、酵素が少ないですから、肝臓で分解されるたんぱく質。これが分解できないのです。分解できない物質は、毒として体を回ります。となると、いろいろと異常が出て来ることは推察できます。

 酵素はいろいろありますから、欠損している酵素によって、病気の名前が違います。先天性代謝異常の中の、有名な病気ではメープルシロップ尿症。フェニルケトン症などですね。結構ポピュラーな病気だと、症例が多いですから、治療方法も確立されています。普通の生活をしている方もたくさんいます。

 ところが、ダイナ君の病気は、県で二例目でした。大学病院では初めてです。日本でも何十人の世界なのでしょうか?

 最初にダイナ君の生まれたときの模様など。ダイナ君は個人病院で生まれました。生まれて三日目に、私は異常に気がついていました。最初から、ぶんちゃんに比べて、お乳の飲みが悪い。おかしいなあと思っていました。五日目には私は退院しましたが、ダイナ君のお乳の飲み方があまりにも悪いので、ダイナ君は預かってもらいました。翌日、ダイナ君に面会に行くと、ダイナ君は保育器の中に入っていて、鼻からチューブが入っていました。飲まないので、強制的に胃にミルクを流しこまれていたのです。それを見て、私はすぐさま知り合いの大学病院の小児科の看護婦さんにお電話したのです。

 体重は減っていました。そして状態を話すと、ちょうど今から医局に行くので、小児科の教授に話してあげると言ってくれたのです。それはおかしい、早く受診してもらってと言ってくれたらしいです。個人病院では、血液検査をしたけど異常はない。乳児の嘔吐はよくあるから、と言われました。あまり大騒ぎするのもなあと思いましたが、大学病院に転院させてほしいといいました。もちろん、先生の機嫌は悪くなりました。

 ダイナ君を連れて、教授の診察を受けると、新生児集中治療室にすぐ入院だと。体重が減りすぎている。私が泣き声を聞いたことがない、と言ったことも、教授を不安にさせたようです。

 血液型の不適合で、交換輸血をしますから、という話でしたが、輸血が終わってほっとしたのもつかの間。何かおかしいと。下がるべきアンモニアの値が下がらない。それからの数日間は不安だけでした。

 ダイナ君は神様の導きによって助かったようなものです。教授はメチルマロン酸血症を日本で最初に発見した医師ではないかと言われています。大学病院は新設だったため、よその大学から先生たちがやってきたわけですが、小児科は名古屋大学の医師が多く入ってきていたのです。教授は名古屋のご出身でした。

 一日、転院するのが遅かったら、ダイナ君は死んでいただろう。そういわれましたが、新生児集中治療室には六ヶ月間、入院していました。薬を合わせるのに時間がかかったのです。ダイナ君は欠損の度合いが多いタイプで、しかもビタミンB12を投与すればよくなるタイプもあるのですが、全くききませんでした。

 幸いなことに、酵素の代わりとなるお薬が一年前に保険認可されたところだったので、それを使いましたが、酵素の欠損の度合いが多いので、規定量を使ったのではよくなりません。ダイナ君は規定量の倍、体重あたり100g使っていました。普通は半分以下です。こんな簡単なことですが、これを実行するにも、症例がないものですから、なかなかできませんでした。

 明日は、すみません、ダイナ君の移植問題について書かせてください。それでダイナ君の病気のお話は終わりにしますので。

 これをお読みになっていらっしゃる方、もしご家族かお知り合いが、この病気であったなら、私でお答えできることはいくらでもお答えします。鍵コメでも、弥七ちゃん募集のメルアドにでもお問い合わせください。ダイナ君は今は幸いなことに普通の生活をしています。普通の高校一年生です。しかし、食事制限と運動制限はきついです。また、明日にも書きますが、週に三回、点滴に行っています。十六歳になるまで、三回、天の入り口まで行きました。

 ダイナ君が普通に生活していること。どの医師もこれを見て、奇跡だといいます。それだけ難しい病気です。ですが、神様は本当にダイナ君を憐れんでくださっています。ですから、力を落とさないようになさってください。

 ではまた明日。
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2007.01.24(Wed)00:31 |  日記  | コメント : 22 | トラックバック : 0
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Author:お狂
社会人から大学院生となった娘ぶんちゃん(猫担当)と大学を卒業した息子ダイナ君(爬虫類、特に亀と恐竜担当)の母親(犬担当)。
先天性代謝異常メチルマロン酸血症のダイナ君と過ごすうえでの出来事、社会に対して思うことなど、動物愛護とは関係ない日もしばしば。
画像提供:ぱたぱたアニメ館(http//www.pata2.jp/index.html)

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  • 2007年01月
練馬区で新しい家族を待っている猫さんがいます。詳しくは記事より。
近況コメント (8/16up) Finetoday
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