動物と暮らす日々を、動物愛護の観点から綴っていきます。

by AlphaWolfy
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 今日も今日とて、お狂です。

 本日はお詫び記事となります。昨日、ご贔屓様のmyamo様より、「ムコ多糖症の記事について、問題が出てきています」というご連絡をいただきました。先日、バトンとして回した記事ですね、この中に誤解を生じるようなことが書いてあったとのことです。

 まず、ムコ多糖症の方々にお詫び申し上げます。誤解を含む記事のために、病気を誤解され、また記事に何か意図することがあるのではないかとあらぬ疑いをかけられたやもしれません。申し訳ありませんでした。もしお心の傷がございましたら、本当にいくらお詫びしてもすむことではありませんが、悪意がなかったことだけはご理解ください。ムコ多糖症の方々のために一日も早い治療方法の開発を望んでいることには、記事を書いた前も後もかわりません。これからも、応援させてください。

 また、私のブログから転載くださいました方、お詫び申し上げます。誤解を与えるような記事を自分のブログより発信しましたことを申し訳なく思います。私もバトンですから、回してくださいという記事を見て、ほいほいと記事にいたしました。ところが、責任あるブロガーであるなら、記事の正当性を自分で確認しなければなりませんでした。私がそこでやっていれば、少なくとも、私のところから転載された方に誤解のある記事が広まることはありませんでした。私の思慮がなかったということです。申し訳ありませんでした。

 さらに、ムコ多糖症のことをご存知なかった方々、私の記事を読んでくださって、「へえ、そうだったの」と新しくこの病気をお知りになった方々。記事の中に誤解を与えるような箇所がございました。間違った知識をお知らせしたことを謹んでお詫び申し上げます。

 以下、間違い箇所の訂正をいたします。

 (1) 厚生労働省の承認が遅いのは、薬事行政システムの問題で、病気の社会認知度の低さが原因ではない。
 実際は、通常の新薬承認の過程より早い進みとなっている。緊急性の高い病気として理解されたために来月には大臣承認となるとのことです。厚生労働省や製薬会社の多大な尽力を、ムコ多糖症の会の方々は理解しているとのことです。

 (2) 発症するほとんどの人が10~15歳で亡くなるというのは誇大表現。
 病気の重篤度によって違い、軽症の場合では30歳、40歳と生存されていらっしゃる例があるとのことです。

 (3)  治療法の中で期待されているのは酵素補充療法。

 遺伝子治療は研究レベルであり、酵素補充療法が出てくるまでは骨髄移植しか治療法がなかったとのことです。

 詳しいことは、こちらにお尋ねいただくこととなります。

日本ムコ多糖症親の会事務局

 大変な病気なんだなあ、何かできることないかなと考えて、記事にしてくださった方々、本当に申し訳ありません。検証せずに、貼り付けてしまった私が悪いと思っております。

 ただ、もう言うまでもないと思います。記事があるとかないとか、そんなことには関係なく、ムコ多糖症の方々がこの病気のために苦しんでいらっしゃることは事実です。ですから、事実と違う誤解を与えるような記事を上げた私に責任はありますが、この方々の苦しみにはどうぞ目を向けて続けていただきますようにお願いいたします。

 また、誤解を与えるような記事を書いているとご指摘くださいましたmyamo様。ありがとうございました。多くのところで、バトンの弊害が出てきいなければいいがと願うだけです。

 多くの方々にご迷惑をおかけいたしましたことを、お詫び申し上げます。

   「動物愛護(になってないかも)日記」管理人 お狂

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2007.09.25(Tue)00:02 |  日記  | コメント : 24 | トラックバック : 0
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お狂

Author:お狂
社会人から大学院生となった娘ぶんちゃん(猫担当)と大学を卒業した息子ダイナ君(爬虫類、特に亀と恐竜担当)の母親(犬担当)。
先天性代謝異常メチルマロン酸血症のダイナ君と過ごすうえでの出来事、社会に対して思うことなど、動物愛護とは関係ない日もしばしば。
画像提供:ぱたぱたアニメ館(http//www.pata2.jp/index.html)

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練馬区で新しい家族を待っている猫さんがいます。詳しくは記事より。
近況コメント (8/16up) Finetoday
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