今日も今日とて、お狂です。
現在、署名集めのようになっております「動物愛護（になってないかも）日記」ですが、先だってのダイナ君よりお願いしておりました難病支援の署名のお世話の係りの方より、お礼のメールをいただきました。以下、転載させていただきます。
この度は充分なご説明がなかったにもかかわらず、多くの方々に『難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願書』へご協力をいただきまして、本当にありがとうございました。
署名とともに激励や感動的なエピソードはじめ温かいお手紙を添えていただき、お預かりしたものの重みを改めて感じているところでございます。請願書は、本日『日本難病・疾病団体協議会（JPA）』へ発送させていただきましたので、ご報告申し上げます。
◆総署名数は8,431筆（33都道府県※1）となりました。
患者家族とその協力者44名の方々より・・・7,073筆
4つの医療機関スタッフの方々より・・・1,358筆
◆寄付金（※2）は40名の方々より総額45,000円を頂戴いたしました。
◆請願書を国会に提出してくださる議員さんのご紹介をありがとうございました。
山本博司氏（参議員）／河村たかし氏（衆議員）／山際大志朗氏（衆議員）
上記議員の方々へ請願書を国会に提出のお願いにうかがう際には、紹介くださったかたへご一報させていただきたいと存じますのでよろしくお願いいたします。
※1・・・署名は都道府県別に束にして集約されるため、1枚の請願書に複数の
都道府県がありましたものは多いところへ集約させていただきました。ご了承ください。
※2・・・寄付金は「JPA」と「各疾患団体」とで半分ずつ活動費に充てさせていただくことになっております。私はこの請願活動をPKU親の会の一員として行っておりますが、PKU親の会事務局様からのご好意で、「ひだまりたんぽぽ」の活動費に充ててくださいとお申し出いただきましたので、そのようにさせていただきたいと思います。
この請願活動は、いよいよ4月からはじまるとのことです。私にとりましては国会請願という活動は初めてのことで、右も左もわからない状態ですが、毎年、医療環境の改善のため努力し続けている多くの患者団体の皆さんから色々と教えていただきながら、できる範囲で活動に参加させていただきたいと思っております。
改めて皆様にこころより感謝申し上げます。
今後とも、どうぞご指導ご協力を賜りますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。
皆様がたの中には一名の方の署名をお送りいただいた方がいらっしゃると思います。私だったら、面倒くさいな、一名だしいと思って、送付しなかっただろうなと思います。そういう意味で、お送りいただいた方の善意は非常に尊いものだと私は思っております。
また膨大な、とても私には集められないなという数をお送りいただいた方もいらっしゃるだろうと思います。おそらく、お知り合いのお顔を見るたび、「署名してくれない？」とおっしゃってくださったのであろうと思います。これもまたパワフルな善意だと思います。
しかしながら一番大きなことは、こんな病気があるということ。人様や行政からの助けなしでは、非常に苦しい環境で生活しているということ。これをお伝えできたことではないかなと思います。私にメールをくださってご協力いただいた方の中には、ご家族が同じように特定疾患だったのでとお書きくださった方もいらっしゃいます。こういう方は助けの必要さがおわかりになって申し出てくださったのだと思いますし、「知らなかったけど、大変そうだから」と初めてこの病気を取り巻く環境をお知りになった方もいらっしゃたのではお察しします。
現在、非正規雇用職員の方々の解雇が問題にされておりますが、取り巻く環境の苛酷さをなんとか変えていこうとすること。人はしんどい状況に置かれたときには、政府が人の善意があなたを助けますよという社会にしていく。病気も解雇も実はかわりありません。
不況により非正規雇用職員の一斉解雇を知って、「うちだって倒産しかかってるし」と思われる中小企業の方々もいらっしゃると思います。同じように、難病指定がもらえないけれども莫大な医療費を支払われいらっしゃる方々もいると思います。このように、ひずみがあるため、「馬鹿馬鹿しくって署名なんかしてやるもんか」という方もおられたかもしれません。
「自分の力でなんとかできる」「自分の力でなんとかできない」この線引きは難しいものがあると思います。しかしやはり最終的には、どなたもが「明日どうしようか」と思わずにすむ社会にしていくこと。これが目標かなと感じております。
今回の引越しにおいて、ダイナ君の持っている「小児特定慢性疾患受給者証」というのを転出した高松市から倉敷市に変更せねばなりませんでした。転出すれば自動的に高松市の支援は受けられません。ところが、倉敷市では当然すぐには受給者となれません。一月くらいかかると思うと窓口の方に言われました。
「それではダイナ君は点滴を受けるたびに医療費を支払うわけですね？」
「受給者証ができてからの払い戻しとなりますけど、それは病院でお尋ねください」
病院で「週に三回点滴するとお支払いが厳しいんですよ」と言いますと、「わかりました、保留にしておきましょう」と言われました。受給者申請したのが18日、幸いなことに受給者証は25日に届きました。いくら保留とはいえ、心苦しいものを感じていたので、こんなに早く書類がきたことを喜んでいます。
しかしながら、ダイナ君は保留にしていただけだし、また受給者となれたのでよかったですが、病院で受給者証を見せながら、「これが二十歳できれたら、どうなるんだろう」と思わず思ってしまいました。
一つずつから改善していくことができますように。すべての人が安心して暮らしていけますように。
そう願わずにはおれません。
2009.02.27(Fri)01:37 |
日記
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