動物と暮らす日々を、動物愛護の観点から綴っていきます。

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 今日も今日とて、お狂です。

 今日は動物愛護とは離れた記事をupいたします。本来なら、別にブログを立ち上げるべきかもしれませんが、そういう予定がないので、ここにちょこっと書かせてください。と言いますのも、私は時々アクセス解析の中のサーチワードというのを見てみるのです。ここに初めて来られた方が、どういう言葉を検索エンジンに打ち込んでいるのか、というのに興味があるもので。これが結構笑えるというか、そりゃ、私のブログがヒットするのは間違ってるぜと思うような言葉もありますが、ここ数日ですね、ちょっと気になる言葉があるのです。

 メチルマロン酸血症 移植 とか  先天性代謝異常 とか

 この言葉を入れられた方がどういう方かはわかりません。当然ですが。しかし、この言葉を入れられた方がどんな思いになっているのかは、なんとなくわかります。それで、少し書かせてください。

 ダイナ君は先天性代謝異常という病気です。これは何かと言いますと、肝臓の中にある代謝をつかさどる酵素に欠損がある病気です。これに欠損があるとどうなるかというと、酵素が少ないですから、肝臓で分解されるたんぱく質。これが分解できないのです。分解できない物質は、毒として体を回ります。となると、いろいろと異常が出て来ることは推察できます。

 酵素はいろいろありますから、欠損している酵素によって、病気の名前が違います。先天性代謝異常の中の、有名な病気ではメープルシロップ尿症。フェニルケトン症などですね。結構ポピュラーな病気だと、症例が多いですから、治療方法も確立されています。普通の生活をしている方もたくさんいます。

 ところが、ダイナ君の病気は、県で二例目でした。大学病院では初めてです。日本でも何十人の世界なのでしょうか?

 最初にダイナ君の生まれたときの模様など。ダイナ君は個人病院で生まれました。生まれて三日目に、私は異常に気がついていました。最初から、ぶんちゃんに比べて、お乳の飲みが悪い。おかしいなあと思っていました。五日目には私は退院しましたが、ダイナ君のお乳の飲み方があまりにも悪いので、ダイナ君は預かってもらいました。翌日、ダイナ君に面会に行くと、ダイナ君は保育器の中に入っていて、鼻からチューブが入っていました。飲まないので、強制的に胃にミルクを流しこまれていたのです。それを見て、私はすぐさま知り合いの大学病院の小児科の看護婦さんにお電話したのです。

 体重は減っていました。そして状態を話すと、ちょうど今から医局に行くので、小児科の教授に話してあげると言ってくれたのです。それはおかしい、早く受診してもらってと言ってくれたらしいです。個人病院では、血液検査をしたけど異常はない。乳児の嘔吐はよくあるから、と言われました。あまり大騒ぎするのもなあと思いましたが、大学病院に転院させてほしいといいました。もちろん、先生の機嫌は悪くなりました。

 ダイナ君を連れて、教授の診察を受けると、新生児集中治療室にすぐ入院だと。体重が減りすぎている。私が泣き声を聞いたことがない、と言ったことも、教授を不安にさせたようです。

 血液型の不適合で、交換輸血をしますから、という話でしたが、輸血が終わってほっとしたのもつかの間。何かおかしいと。下がるべきアンモニアの値が下がらない。それからの数日間は不安だけでした。

 ダイナ君は神様の導きによって助かったようなものです。教授はメチルマロン酸血症を日本で最初に発見した医師ではないかと言われています。大学病院は新設だったため、よその大学から先生たちがやってきたわけですが、小児科は名古屋大学の医師が多く入ってきていたのです。教授は名古屋のご出身でした。

 一日、転院するのが遅かったら、ダイナ君は死んでいただろう。そういわれましたが、新生児集中治療室には六ヶ月間、入院していました。薬を合わせるのに時間がかかったのです。ダイナ君は欠損の度合いが多いタイプで、しかもビタミンB12を投与すればよくなるタイプもあるのですが、全くききませんでした。

 幸いなことに、酵素の代わりとなるお薬が一年前に保険認可されたところだったので、それを使いましたが、酵素の欠損の度合いが多いので、規定量を使ったのではよくなりません。ダイナ君は規定量の倍、体重あたり100g使っていました。普通は半分以下です。こんな簡単なことですが、これを実行するにも、症例がないものですから、なかなかできませんでした。

 明日は、すみません、ダイナ君の移植問題について書かせてください。それでダイナ君の病気のお話は終わりにしますので。

 これをお読みになっていらっしゃる方、もしご家族かお知り合いが、この病気であったなら、私でお答えできることはいくらでもお答えします。鍵コメでも、弥七ちゃん募集のメルアドにでもお問い合わせください。ダイナ君は今は幸いなことに普通の生活をしています。普通の高校一年生です。しかし、食事制限と運動制限はきついです。また、明日にも書きますが、週に三回、点滴に行っています。十六歳になるまで、三回、天の入り口まで行きました。

 ダイナ君が普通に生活していること。どの医師もこれを見て、奇跡だといいます。それだけ難しい病気です。ですが、神様は本当にダイナ君を憐れんでくださっています。ですから、力を落とさないようになさってください。

 ではまた明日。
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2007.01.24(Wed)00:31 |  日記  | コメント : 22 | トラックバック : 0

初めて聞きました!
まだ、過去ログもちょっとしか見れていないので
ダイナ君がご病気を持っているというのはわかっていたのですが
そんなに大変な病気だとは知りませんでした!
病名も初めて聞きます!
お狂さん、本当に大変な思いをされて来たのですね…
今のダイナ君が元気なのは神様やお医者様のお陰もあるのでしょうが
やっぱりお母さんのお陰だと思いますよ!
お母さんが異常に気づかなかったら…
お母さんが頑張らなかったら…
今のダイナ君はいなかったかもしれません。
私にはチンプンカンプンのお話ではありますが
お狂さんの話を読んできっと安堵されている方がいらっしゃいます!
私も、これから出会う誰かがもし同じ悩みを抱えている方だったら
大丈夫だよ!と一言言ってあげられるようになれます。
だから、是非お話聞かせて下さいね!

2007.01.25(Thu)15:40 | rinko #- | URL [ 編集 ]
rinkoさま
ありがとうございます。
ダイナ君のお話をしようとすると、
いくら書いても書き足りませんが、
私が書けば、「私は頑張った。私は努力した」
みたいな書き方になるだろうと、
これはダイナ君にまかせようと思っていたのです。
しかし、ダイナ君は非常にうまくいっている症例なので、
お知らせしておいた方が、今後お役に立つこともあるかもしれないと
upした次第です。
珍しい病気なので、rinnkoさんの回りでそうそう出てくるとは思いませんが、
また出てこないことを祈りますが、
もしたまたまいらっしゃったら、
お知らせください。


2007.01.25(Thu)19:31 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます

2007.02.13(Tue)14:36 |  # |  [ 編集 ]
鍵コメをくださった方へ
個人的にご連絡したほうがよろしいようでしたら、
弥七ちゃんの里親募集のアドレスにメルアドをお知らせください。
お役にたてるかどうかわかりませんが、
私でお役にたつことでしたら、何でもさせていただきます。

2007.02.13(Tue)23:31 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
お狂
どうもこんにちは

里親募集を覘いてみました
メルアドがどこにあるのか分からなくて・・・

よかったら教えて下さい(^^)

2007.02.23(Fri)11:09 | 鍵コメの者です #y/MN7pSg | URL [ 編集 ]
すみません(>_<)
お狂 さんへとタイトル入れようと思っていたのが呼び捨てになってしまいました(+_+)

ごめんなさい(>_<)

2007.02.23(Fri)11:11 | 鍵コメの者です #y/MN7pSg | URL [ 編集 ]
鍵コメをくださいました方へ
okyodesu@hotmail.co.jpです。
よろしくお願いします。
あ、呼び捨てにされる方もいますので、
その方がよければ全然かまいませんよ。
打ち忘れわれたことはわかってますけどね。(笑)

2007.02.23(Fri)11:49 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
お狂さま
はじめまして、メチルマロン酸血症の息子の母、ゆっきーです。ダイナ君のお話を読ませていただいて、ものすごい奇跡を起こされている方だと感動し、投稿させていただきました。ご存知かもしれませんが、去年11月に開設したメチルマロン酸・プロピオン酸血症の母たちが開設したHP「ひだまりたんぽぽ」に一度遊びに来ていただけないでしょうか?私の息子は、2年前、13回目の入院で2歳9ヶ月でお星様になってしまいました・・。それでも、同年代の子供たち・母たちがまさに今、がんばっているところです。お忙しいことと思いますが、一度お立ち寄りいただき、ゲストブックに書き込んでいただけるとうれしいです。きっと、ダイナくんが闘病中のおともだちにまた新たな希望を与えてくれることと思います。自分の勝手な気持ちばかりでごめんなさい。ダイナくんのこれからのご成長を心から応援しています!

2007.02.25(Sun)15:14 | ゆっきー #- | URL [ 編集 ]
ゆっきーさま
ようこそ、いらっしゃいました。
おつらいところを通られたのですね。
そのHPは私も拝見しました。
この病気でお亡くなりになられる方々も多くいることを知っておりますから、
ダイナ君のように幸運にも普通の生活を送っている子供の母が嬉しそうにしゃしゃり出ていくと、
ご気分を害されるかもと思い、黙っておりました。
基本的に、私はクリスチャンですので、
病気に対する考え方というのが違うかもしれません。
もちろん、完治できる病気になってもらいたい、
他のお子様がたも元気になっていただきたいと願っております。
そういうことがあって、黙っておりました。
しかしながら、ゆっきー様より要請がございましたので、
書き込みにまいります。
自分勝手なお気持ちでは決してないと感じております。
私がゆっきーさまでしたら、天に帰った息子さまと同じ病気のお子さんたちと関わりになるのは、
つらいにちがいないから、意識的に避けるであろうと思います。
そういうところを越えられて、同じ病気の方々のために奔走されていらっしゃるのだとお見受けしました。
愚息のために応援いただきありがとうございます。

2007.02.26(Mon)01:43 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
はじめまして
はじめまして、MMAの娘を持つ母です。娘は今7歳でとっても元気に生活しています。食事療法、定期健診をきちんと続けていればいつまでも元気に生活(生きて)していけると思っていました。大変失礼な言い方になってしまうかもしれませんが、MMAだと元気に長く生きる事はめずらしい事なのでしょうか?こちら(アメリカ在住)の先生には、そんなこと言われたことがないもので少し不安になってます。

2007.02.27(Tue)08:30 | あゆみ #bnE478lg | URL [ 編集 ]
あゆみさま
私は医師ではないので、確かなことはかけませんが、
私が知っていることでお話ししますと、
酵素の欠損の度合いによって病気の重さが違うと思います。
ダイナ君は欠損の度合いが多く、おそらく肝臓に酵素がほとんどないのではないかと言われています。
普通に生活している方々でも、酵素の量が半分くらいの方はいるそうで、
どの程度欠損しているかによって、様々な制限が違ってきます。
また、ダイナ君は欠損の度合いが重篤なタイプである上に、
ヴィタミンB12を投与しても効き目がないので、かなり病状としては重いです。
普通に元気に生活してらっしゃって、特に何もお医者さまから言われていないなら、
おそらく欠損の度合いが少ないのでしょう。
一つの目安は、生まれてからどのくらいで発症したか、で推し量ることができるようです。
ダイナ君は欠損の度合いが多いので、生後数日で発症しました。
遅い方は一年とか二年とか、私は知りませんが、もっと遅い方もいらっしゃるのではないでしょうか。
日本よりも海外の方が、この病気を持っている人々が多いと伺っています。
そういう意味では、アメリカの方が治療方法が進んでいるのではないでしょうか?

2007.02.27(Tue)23:24 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
こんにちわ
こんにちは,私もメチルマロン酸血症の28歳の女性です,今まで同じ病気で私より年上の人にあったことがありません
もし情報お持ちであれば教えてください

2008.02.09(Sat)21:37 | くみ #- | URL [ 編集 ]
くみさま
え、そうなんですか。
ダイナ君は17歳です。
正直、ダイナ君より年上の方で普通に暮らしていらっしゃる方を
私は存知あげていません。
くわしい情報を私は持ちあわせていないのですが、
「ひだまりたんぽぽ」というメチルマロン酸血症のご家族の方々の会が
ありますので、
そちらにお問い合わせいただいた方がよいかもしれません。
ただ、私は、うちの息子がなんとか普通に生活しているということで、
結構驚かれたのですが。


2008.02.09(Sat)22:14 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
こんにちは
私もこのページを見てダイナ君の事を知って自分と歳が近く普通に生活している方がいる事を知れてとても嬉しいです.今まで私の知る限り私の周りで私と同じメチルマロン酸血症で私と歳がちかい人(高校生・大学生)いなかったので・・・,
これからもこのブログにちょくちょく立ち寄らせていただきます.

2008.02.11(Mon)15:33 | くみ #- | URL [ 編集 ]
続き
私は自分の病気であるメチルマロン酸血症のことを研究していらっしゃるお医者さんが全国にどのくらいいらっしゃるのかを知りたくてインターネットで「メチルマロン酸血症・医師」というふうに入れて検索したら.このページに辿り着きました

2008.02.11(Mon)15:49 | くみ #- | URL [ 編集 ]
くみさま
差し支えなければ、鍵コメででも、
捨てアドなどお教えいただければ
もう少し詳しくお知らせすることができると思います。
私の里親募集の捨てアドにご連絡いただいても結構です。


2008.02.11(Mon)18:59 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
お久しぶりです,鍵コメ,捨てアドって何ですか

2008.05.11(Sun)15:28 | くみ #- | URL [ 編集 ]
くみさま
ええっと、ブログのコメントですと、公の目にさらされるため、
個人情報等に関係していることは書き込みできません。
それで、コメント欄の「管理者にだけ表示を許可します」のところに
チェックを入れると、
管理者(この場合、私です)だけが読むことができます。
これを鍵コメといいまして、第三者に知られたくない場合にチェックをいれます。
管理者にだけお知らせしたいこと、連絡をとりたいとき、などにしようします。
この時に、くみさんのメルアドなどを書いておいてくださると、
こちらから連絡をとることもできます。
そのアドレスですが、迷惑メールなど、来るかもしれないし、
なんかこわいなあ、というとき。
捨てアドといいまして、自分のメイラー(outlookなど)のアドレスではなく、
すぐ取得できて、どのパソコンでも見られるアドレスを一つ取得しておくと、
こちらから、web上のそのアドレスにアクセスしない限りは、
接触できないことになりますので、
ウイルスなどもやってこないと。
捨てアドの取得はすぐできます。
いろいろな会社のがありますけど、hotmail等でぐぐれば、
すぐ出てきます。
保幸より年長でこの病気の方におあいしたことがないので、
お尋ねしたいことがあるので、
できましたら、鍵コメにくみさんのアドレスなどとお知らせいただけたら、
私の方からメールを差し上げます。

2008.05.12(Mon)01:41 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます

2008.06.02(Mon)20:15 |  # |  [ 編集 ]
鍵コメさま
お知らせありがとうございました。
後ほど、ご連絡させていただきます。

2008.06.03(Tue)22:15 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます

2008.10.08(Wed)14:36 |  # |  [ 編集 ]
鍵コメさま
はじめまして。
ようこそいらっしゃいました。
メールを送らせていただきました。
私でお役にたてますなら、何でもお尋ねください。

2008.10.09(Thu)01:11 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
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プロフィール

お狂

Author:お狂
社会人から大学院生となった娘ぶんちゃん(猫担当)と大学を卒業した息子ダイナ君(爬虫類、特に亀と恐竜担当)の母親(犬担当)。
先天性代謝異常メチルマロン酸血症のダイナ君と過ごすうえでの出来事、社会に対して思うことなど、動物愛護とは関係ない日もしばしば。
画像提供:ぱたぱたアニメ館(http//www.pata2.jp/index.html)

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