動物と暮らす日々を、動物愛護の観点から綴っていきます。

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 今日も今日とて、お狂です。

 昨夜、弥七ちゃん里親募集メールに、里親さんご希望の方がメールをくださいました。トライアルが決まった時点で、さっさと「いつでも里親募集中」の記事を削除してもらっておけばよかったのですが、忘れておりました。せっかくのお申し出でしたのに、申し訳ありません。どうぞ、よい出会いをとお祈りいたします。現在、猫さんの募集は少ないのです。これは嵐の前の静けさですね。仔猫の里親募集ラッシュはもうすぐそこまで来ています。春から夏には爆発的に里親募集が増えますね。気持ちが重たい季節です。

 さて今日はダイナ君の代わりに、大学病院にお薬をとりに行く日です。小児科に行きますと、先生が「あ、ダイナ君のおかあさん、内科に回って」内科の予約を取ってくださっていたので、すんなり呼んでいただけました。前から一度、内科の腎臓専門の先生とお話してくださいといわれていたのです。ダイナ君は腎生検をしたことがあるので、知らない先生ではありません。「あ、おかあさん、お久しぶりです」と丁寧にご挨拶してくださいました。

 何のために内科に回ったかというと、ダイナ君の腎臓は悪くなっていて、血圧が非常に高くなっています。小児科では考えられるお薬は一通り試してみたのですが、いまいち思わしくない。それで、腎臓専門の先生に相談してみてくださいとのことでした。「難しいですね。もう試すだけ試してるからね。とにかく血圧を下げないとね。だいたい二、三ヶ月かけて血圧を下げるんだけど、これはトライアンドエラーでね、時間がかかるんですよ。ダイナ君、春休みに入院できるかなあ」「はい」「とりあえずね、外来でも試せる少しゆるやかめのお薬を試してみましょうか。入院した時に、検査の値を見ながらでないと試せないお薬をいきましょう。血圧は一日に三回測ってね」

 メチルマロン酸血症の方がお読みになっていたら、ご参考までにお薬をお知らせしておきましょうか。ちょっとびっくりしますよ。お薬でおなかがいっぱいになるといわれているダイナ君です。一日量ですよ。

 エルカルチン錠300mg   16錠
 アムロジン錠5mg  1錠
 エースコール錠2mg     1錠
 ミカルディス錠40mg 1錠
 ザイロリック錠      1錠
 フラジール内服錠250mg 1錠
 ラシックス錠40mg 2錠
 重曹500mg 12錠
今日から追加になったのは
 セレクトール錠100mg 2錠
 カルデナリン錠2mg 2錠

 というわけで、もう今ではお薬の管理もダイナ君にまかせているので、私はどうなっているのかわかりません。なんかもうすごいですね。今日、教授に「一回に何錠飲んでいることになるのかなあ。ダイナはいやだって言わないか?」「言いませんね」仕方ないじゃん、って感じです。

 この中で何が何でも飲まなければというのは、エルカルチン錠です。これは酵素の代わりのお薬ですので。ダイナ君にとっては命綱。まあ、飲む時間が遅くなることだってあるのですけどね。血液中に含まれているため、急に全くゼロになるということはないので、時間の多少のずれは平気です。でも、これがないと不安です。というか、なかったときはないですけどね。いつも余分に一週間分くらい持っています。

 これだけあれば、お薬を合わせるということがいかに難しいかおわかりいただけると思います。これ以外に、特殊ミルク(たんぱく質を除去しているもの)を一日に二回、カロリーゼリー(市販されています。一袋200カロリー)を一日に一回、点滴は週に三回。

 普通に学校に行くためには、これだけ強制的に体に入れないといけません。だけれども、そのおかげで、普通に高校に通っています。しかし、体育は見学です。血圧が180あるために、昼休みはお昼寝しています。血圧が下がれば、また遊べるのかなあ。期待が高まります。

 ダイナ君には悲惨さがありません。一つには生まれたときから、ずっとこういう生活でしたから、こんなものだと思っているのでしょう。私もこれでも随分楽になりましたから、まあこんなものかと思っています。クリスチャンでなかったら、これはきつかったかもしれませんね。

 ダイナ君が難病で生まれてきたときに、クリスチャンでなかった私に、これまたクリスチャンでない知り合いが「神様はよく考えてる。お狂だから、こんな病気の子供が育てられるんだよ」堪忍してくれよ~。そう思いました。そりゃ、私は自分で言うのも何ですが、ヴァイタリティ溢れる人間ですよ。いつもぎゃーぎゃー言ってるうるさい奴ですよ。でも、堪えましたね。しかし、人がそう見ている。「私だったら大丈夫」と見ている。そのために、なんか頑張りすぎたところがあって、追い詰められそうになったときもありましたね。

 クリスチャンになって楽になりましたわ。「あとは神様、お願いします」ですみますから。もちろんやることはやりますよ。努力もしますけど、自分で頑張ったってどうにもならないんです。それがわかったら、「後はよろしく」これは楽ですよ。
univercity-062.jpg
 辛気臭いお話になりましたので、おいしい話題を。ご存知(かどうか)、コンビニフリークのお狂です。コンビニスイーツのご紹介を。「春の桜モンブラン」と「春の三色トライフル」とかいうような名前だったような。いつでも食べることが一番。食べられてるうちは元気ですから。


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2007.03.08(Thu)23:52 |  日記  | コメント : 14 | トラックバック : 1

弥七にはもうリンク写真の下へ、おめでとうと書いちゃいました。ほんと、いよいよ子猫の受難の季節だよ。いまお腹の大きいママ猫がいっぱい居ます。昨日もねこの会の話題は不妊キャンペーン。僕の掲示板の書き込みにも意見が出ました。餌やりさんについて、誰かがきつい反論をするかも知れないよ。
ダイナ君大変なんだね。このくらいの薬は奥さんの曜日別薬箱で見慣れてるけど、命をつなぐとなればその重みが伝わってきます。悲惨さがないのは見えない大きなものの守りなんだ。ダイナ君に寄り添っているのが解ります。祈ることで生が輝けば、心は鬱屈する暇がない。これが命本来の姿なんだなー。ダイナ君、このお母さんを選んで正解だったぞ。

2007.03.09(Fri)02:14 | みゆき楽団みゆき #ulujXjxo | URL [ 編集 ]
はじめまして
お狂さま、はじめまして、コタ母と申します。
メチルマロン酸血症とプロピオン酸血症のホームページの世話役の一人です。先日は、ゲストブックにお立ち寄りいただきまして、本当にありがとうございました。ご縁をつくってくれたゆっきーさんにも感謝しています。

新生児発症で、数え切れないほどの入院も経験され、3回も危険な状態に陥られたダイナ君が、現在普通の高校生とかわらずに成長されたことに、本当に驚きました。これまでに、それは本にしたら何冊分にもなるような出来事があったこととお察しいたします。とても励みになりました。ブログで詳しくご紹介くださり、感謝の気持ちでいっぱいです。年長の先輩には、なかなかお目にかかることが難しかったので・・・

私の息子コタは、この4月から小学生になります。生まれて間もなく、今後やってくるであろう様々なダメージを軽減する目的で、早期に肝臓の移植をしていただきました。お狂さんも書かれていましたように、欠損する酵素は全身にあるそうで、肝臓の移植のみでは完治は出来ないことを覚悟の上での移植でした。手術から回復して退院後もずっと気を張り続け、私自身がおかしくなりかけた時期もありましたが、病気とお付き合いが始まってから6年目にしてようやく、最近ではかなり気持ちを楽に持って接する余裕が持てるようになってきました。

ダイナ君、本当に沢山のお薬を頑張っていらっしゃいますね。コタは、6歳21キロの現在、エルカルチンは1日1500mg、そして免疫抑制剤のプログラフ0.4mgはしっかり飲まなくてはいけませんが、そのほかに酵素の活性をバックアップするビタミン剤(ビタミンB1,ビオチン)と乳酸菌の粉末を服用しています。それでも毎日飲み忘れてしまったり、管理がきちんとできていない状態なので、ダイナ君すごいです・・・。

ダイナ君、腎臓がつらい状況のご様子ですが、どうぞこれからもお元気に過ごしてくださいますように・・・。同病の大先輩のお兄ちゃんのことを、私たち家族も心から応援し、追いかけていきたいと思います。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

2007.03.09(Fri)05:42 | コタ母 #XWU..gXo | URL [ 編集 ]
みゆきさま
トライアルから里親様決定にと願っておりますが、
弥七ちゃんが人になれてくれるかどうか、
非常に不安がありますねえ。
里親様が「ぼちぼちならしていきますわ」と言われたのが救いですが。
また掲示板にでもいって書き込みしますが、
犬の殺処分率はこの十年でかなり改善されていますが、
猫は改善されていない。
これを改善するには地域猫の活動にかかっていると思います。
もちろん、飼い主の完全室内飼い、避妊去勢の施術の二つがきちんと行なわれていることにも起因すると思っています。
餌をやることは悪いことではないですね。
でも、目の前にいる猫だけのことを考えるのではなく、
その猫から発生する猫の数を想定しておののくというのでしょうか。
そこまで考えなければ、殺処分数は減りません。
行政、獣医師会、ボランティア団体の連携が本当に望まれる問題です。

2007.03.09(Fri)10:01 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
コタ母さま
もう何年も前から存知ております。
メチルマロン酸血症のHPを立ち上げてくださった草分け的存在の方ですね。
お子さんが小さなときに、肝臓移植されたことも書いてありましたね。
感動的な詩がHPに書かれてあったことを覚えております。
私など先輩などと呼んでいただけるほどのことをしておりませんが(当然だ)、
「ダイナ君、メチルマロン酸血症です」の記事を書いてから、
メチルマロン酸関係の方々がぽつぽつとここに来られることに気づき、
昨日病院に行ってきたこともあって、
このあたりで情報源としてあげておくべきかと思ったのです。
もちろん、それぞれの病気の状態によって治療方法が違いますから、
記事にすることについてはあまり楽観的には考えていなかったのですが。
それでも「多少なりともお役にたっているのだなあ」とわかって、ほっとしました。
私に動物愛護を教えてくれたのは、今は亡き兎の紅葉と実は小さな頃から亀が大好きなダイナ君なのです。
親子で同じものに興味を持てることを嬉しく思っております。
病気の家族との生活は時には息がつまることがあります。
特に、子供だった場合、母親に全責任がかかってくるようなところがありますね。
ですから、HPも立ち上げられたのだと思います。
しかし、子供との関係は非常に密になります。
それを楽しむだけの余裕は長い間ありませんでした。
今もそんなにあるとも思えませんが、
その余裕を持つためにこういう交流が必要なのでしょう。
小学生になるコタ君、楽しい学校生活が送れますように。
ダイナ君は本当に恵まれた小学校生活でした。
また記事にしておきますね。
今後ともよろしくお願いいたします。


2007.03.09(Fri)10:13 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
お狂さん、こた君今日退院することができました。
いつも励ましてくださってありがとう。。。!!
これでおしまいではないけれど、こた君が幸せになれるように大切にしたいです。
これからもよろしくお願いします♪

2007.03.09(Fri)22:15 | ねこつかい #- | URL [ 編集 ]
ねこつかいさん、カムバック!!
おめでとう。
これで終わりではないですが、一山越えましたね。
がんばろう!!
一緒に小さな命と生きていこう!!
よかった、本当によかったです!!

2007.03.09(Fri)22:23 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
お狂さま
早々にお返事をいただき大変嬉しく思っております。
なぜ私がホームページを立ち上げたのか・・色々な思いがありましたが、おっしゃるように、訪れてきてくださった同病もしくは似ている病気のご家族、サポートしてくださる立場の方々との交流を通して、沢山の励みや力をいただくことができました。同様にして、私も皆さんに笑顔や希望を届けられることができればよかったのですが・・・私の配慮がたりないことから、発信する情報や言葉、息子の姿がだれかの心を傷つけていることも知り、辛くなったこともしばしばありました。
情報を発信すると、とくにこのようなデリケートな問題の場合、必ず傷つくひとがいる、落ち込んでしまうひとがいる、そんなことをいつも心配していましたら、何も言わないことが、結局だれも傷つけずに済むんだな、という結論に達しました。けれども、私はだまっていられない人のようです。誰かを傷つけることを恐れながらも、言わないで後悔することのほうが恐怖なのかもしれません。

ダイナ君、亀が好きなんですね。コタも亀が好きです。発達がゆっくりだったことから、これからもマイペースでのんびり行こうね、の気持ちをこめて、コタの幼稚園バッグのアップリケは、亀さんでした。
家では動物は飼っていませんが、軒下に鳥かごをぶら下げて、中にみかんやバナナを入れておきますと、ヒヨドリやメジロがやってくるので、それを妹と一緒に見てとても喜んでいます。夏にはカブトムシを飼育しており、今は大きくなった幼虫を毎日観察して楽しんでいます。

またダイナお兄ちゃんのこと、色々お話してくださるととても嬉しいです。

2007.03.10(Sat)06:25 | コタ母 #XWU..gXo | URL [ 編集 ]
子供ともめぐり合わせも運命だよね。
子供が、親を選んでやってくるとかの話も
聞いたことがあるし、、、、
うちの子供は比較的、手が掛からないです。
私がヘナチョコなので、きっと神様が
そうして下さったんでしょうね。
ま、今後のことは分かりませんが、
その時はその時で、、、

またまたコンビニスィーツですね~。
小腹がすくこの時間、よ、よ、よ、よだれがーーーv-10

2007.03.10(Sat)16:52 | チャコママ #apnub7hQ | URL [ 編集 ]
コタ母さま
そうですか。
いろいろとありますよね、ネット社会では。
私もコタさんのHPにアクセスしなかったのは、
おそらく病気も違うし、治療方法も違うし、
混乱をまきおこす可能性もあるわけです。
また、とりあえず、ダイナ君は普通に生活しているわけですから、
そのことが逆に傷つける可能性もあるわけです。
ですが、動機がマイナスのものでなく、プラスのものであるならば、
そこにどんな誤解があっても、いつか必ず双方理解でき、闘病生活にプラスになる方向に動いていってくれると信じています。
がんばってください。
生き物の好きなお子さんならば、必ずその生きる力を生き物から分け与えてもらっていると思いますよ。



2007.03.10(Sat)17:15 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
チャコママさま
手のかからない子に育ったのは、
チャコママさんの育て方がよかったからでしょう。
いろんな子供がいますが、
その子によって、向かい合い方も違うでしょう。
うちの子に通用することが、チャコママさん宅のお子さんに通用するものでもなし、
だから子育ては難しいし、おもしろいのでしょうねえ。
ぶんちゃんが家を出てしまうときがきてしまいました。
二年後にはダイナ君。
チャコママ、どうかしっかり関わってあげてください。
私のように後で後悔しないように。

2007.03.10(Sat)17:21 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
こんばんわ
ダイナ君はいくつなんですか

2008.02.09(Sat)21:49 | くみ #- | URL [ 編集 ]
くみさま
ダイナ君は17歳です。
ここのコメント欄に書き込んでくださったいるコタ母さんが
メチルマロン酸血症のもとじめみたいな方ですので、
「ひだまりたんぽぽ」でいろいろとお尋ねになりたいことを
書き込まれたらお返事してくださいます。

2008.02.09(Sat)22:15 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
こんばんは、ダイナ君の薬の種類が多くて驚きました
自分は3種類ですエルカルチン、フラジール・パンビタンです

2008.11.02(Sun)03:46 | くみ #- | URL [ 編集 ]
くみさま
少なくていいですね。
基礎疾患のお薬は、エルカルチンとフラジールと重曹(メルク)ですが、
後は、腎臓のお薬ですね。
どこかに行くとなると、持っていくものが多くて、
うんざりします。

2008.11.02(Sun)15:22 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
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プロフィール

お狂

Author:お狂
社会人から大学院生となった娘ぶんちゃん(猫担当)と大学を卒業した息子ダイナ君(爬虫類、特に亀と恐竜担当)の母親(犬担当)。
先天性代謝異常メチルマロン酸血症のダイナ君と過ごすうえでの出来事、社会に対して思うことなど、動物愛護とは関係ない日もしばしば。
画像提供:ぱたぱたアニメ館(http//www.pata2.jp/index.html)

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  • 2007年03月08日 (木)
  • 23時52分54秒
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