動物と暮らす日々を、動物愛護の観点から綴っていきます。

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 今日も今日とて、お狂です。

 ダイナ君、本日、夕食後、退院してまいりました。まだ暑いので、かなりよくなった腎機能が(といっても正常値ではないですが)、また悪くならないかどうか一抹の不安があります。ですが、言ったところで仕方ないですので、明日から学校です。今週末は文化祭。ダイナ君はこういう準備を一生懸命にやる子なので、張り切っておりますが、正直、体はそんなことやってる場合じゃない。だから、準備はいいから帰ってきなさいというのですが、「ダイナはいつもさぼっていると言われる」と不服そう。仕方ないだろ、暑い中、そういうことはほどほどにしないとまた急性腎不全になるんだからと言いますが。

 さて、ご贔屓様のナツママさんが何やら、普通のバトンではないバトンを受け取ってくださいとアピールされておりましたので、受け取ってまいりました。

 ダイナ君も先天性代謝異常。生まれつきの病気です。彼らのためにできることは本当に少ない。しかし、それは動物のためでも同じ、乳幼児のためでも同じ。できることを一つからしていく。そのスタンスはいのちのためには、かわりません。

 以下、バトンを貼り付けております。正直、どこからどこまで貼り付ければよいのかわからなかったので、なんか全部いけ、と思って、がががと貼り付けました。


ムコ多糖症と戦う子ども達のためのバトン企画です!
「あるる&りおんの日記」と「LOVERY AENGEL DOG」からの転記です。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


バトンを受け継いでくださる方は

★この本文を 日記に貼り付けてください。


善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(_ _)m

最新情報「2型の治療薬が10月に承認」になりました。

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

◆10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」開催!

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』
* 日時:2007年10月6日 15:00~
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
    ORANGE RANGE
    湘南乃風
    DJ OZMA
(50音順 敬称略)

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。
ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。
現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。

ワンコの命も大事だけど人間の命も大事です。
なので掲載することにしました。
コピーで結構ですので、受け取ってくれたら嬉しいです。




 というわけです。ご協力よろしくお願いいたします。
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2007.09.17(Mon)00:00 |  日記  | コメント : 15 | トラックバック : 0

転載ありがとうございます
拾っていただいてありがとうございます。
全部ガッといって頂いて結構です。
この病気のことを全く知らなかったので、10歳から15歳までしか生きられない・・・それもつらい思いをしながらと思ったらやっぱり今出来ることをしようと思いました。

ダイナ君帰ってきたんですね。少しは良くなったとのことですがお狂さんとしては心配でしょうね。
ダイナ君の「ダイナはいつもさぼっていると言われる」の気持も分かります。
私も心臓悪い時は外見上分からないので仮病扱い沢山されましたから。
だから余計に頑張ってしまうのでしょうね。

2007.09.18(Tue)00:47 | ナツママ #- | URL [ 編集 ]
これ、お友達リンクさせてもらってる「チョコひとさん」の所でも見ました。
まだ頭がぼけていて 把握できてない私ですが後でちゃんとリンク貼らせてもらいますね。
起きろーーーーって言ってください、お狂さん。。。。。


2007.09.18(Tue)10:20 | とら。主 #- | URL [ 編集 ]
ムコ多糖類という言葉は聞いたことがあります。
子供たちが虐待されたり、短い命が強制的に(或いは自発的に)終わるニュースなどを知るたびに、胸が苦しいぐらい痛みます。
バトン、きちんと把握してから、後ほど記事にしますね。

ダイナ君、そんなに周囲に気を使わないで!と言いたい。けれど、
ああ、でも友人間の微妙な関係は大変なんだろうなぁ。
周囲がもっともっと理解してあげてほしい!

2007.09.18(Tue)11:23 | 美葉 #XlY8LeCo | URL [ 編集 ]
退院よかったです!
無理なく文化祭に参画してほしいです。

ムコネットに行ってきました。早速美味しそうなもの買いました♪
自分も美味しくて、少しでも何か貢献できるなら嬉しいと思います。
テレビで見ていましたけれど、こうやってバトンになると受け止め方が
変わるものだと思いました。

2007.09.18(Tue)22:17 | モモマルル #- | URL [ 編集 ]
ダイナ君。
無理してはいけません。
ダイナ君はお父さん・お母さん・ぶんちゃんの大事な家族。
大切なダイナ君の体。。。大切にしてください。
おばさんは生まれつき心臓が悪く、手術後も体調が悪くて中学1年のときはほとんど学校に行けませんでした。
数学も英語もわからないまま2年に進級しました。塾なんてなかったし、私の親も先生もそこまで考えてはくれませんでしたから。。
学校に行っても皆と同じことはできませんでした。
心無い人はどこにでもいるもので、私は怠け者扱いにされました。
でもね、1番大切なのはそんなことを言う人たちではなく、ダイナ君なんです!ダイナ君が1番大切な子なのです!!
無理をしないでね!!

2007.09.19(Wed)00:04 | ねこつかい #- | URL [ 編集 ]
ナツママさま
病気の子供さんをおもちの親御さんの思いはいかがばかりか
お察しいたします。
何かできるか。できることは何でもしたいというのが
何でも首をつっこみたがるお狂のポリシーです。
不安もあれば悩みもある。
それが動きがあることによって解消することになれば。
一人でできないことも人が集まればできるかも。

2007.09.19(Wed)00:06 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
とら。主さま
起きろというよりは、
お疲れでしょうから、お休みくださいといいたいですが。
連日のお客様で大変ですね。
リンクを貼ったら寝てください。

2007.09.19(Wed)00:07 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
美葉さま
このイベントについてはテレビでも取り上げられていましたからね。
そういう意味ではまだよいのかもしれませんねえ。
全体の人数を見ますと、実はダイナ君の病気の方が少ないですね。
数が少ないと研究に対して補助金がでませんからね。
といって、ムコ多糖で苦しむ方々が増えてほしいわけでもないですしね。

ダイナ君、病気を理解してくれる友人が少ないですからね。
見かけが普通ですから。

2007.09.19(Wed)00:16 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
モモマルルさま
結構ブログの世界というのは、狭いというか、
人間関係が密なところもありますよね。
ですから、ご贔屓様が里親さがしをしていたら、
微力ながらも、できることは記事にすることだけど、
それだけでもするかなということになりますしね。
この病気の知り合いがいるわけでもないですけどね、
つい先日、癌のイベントに行ってきたというご贔屓様がいらっしゃいました。
そちらも壮絶ですよね。
どの病気も病気はいやですよ。
特に治らないとなるとね。
だからといって、知らないふりなんてしませんよ。
ブロガーは微力です。
ですが、それでも集まれば大きなムーブメントになる
可能性をもっていますからね。

2007.09.19(Wed)00:19 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
ねこつかいさま
さきほどダイナ君がコメントを読んで眠りにつきました。
「やっぱり明日、帰ってこないといけないかな。
残って準備したらだめ?」
「この暑さだと厳しいねえ」
「天気みて決めていいかなあ」
「いいけど、おそらく暑いだろうねえ」
「そうかあ」
残りたいと夕方まで言っておりましたけどね。
ねこつかいさんのコメントのおかげで
ちょっと気持ちが揺れておるようです。
無理するなよ!!

2007.09.19(Wed)00:21 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
私もバトン受け継がせてもらいました。

v-308ダイナ君の17歳誕生日おめでとうございますっv-411

2007.09.19(Wed)10:04 | かえ #- | URL [ 編集 ]
かえさま
あ、どもありがとうございます。
バトンはどんどん広がっていけばいいですね。
病気の子供をもっている親は不安です。
その不安が少しでもなくなるためには、
十分な医療を受けられること。
それにつきます。
ダイナ君も本当に17年も生きてくれたなあと思っておりあmす。

2007.09.19(Wed)21:37 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
かえさま
申し訳ありません。
URLをお知らせいただけばと思います。

2007.09.19(Wed)21:39 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
うっかり…
肝心の自分のURLを載せていませんでしたv-356
かえるのcourage
http://www.geocities.jp/kae_micchan/kaerunocourage.index.html
です。すみませんです;;

2007.09.20(Thu)09:40 | かえ #- | URL [ 編集 ]
かえさま
夜にお邪魔します。
よろしくお願いします。

2007.09.20(Thu)10:47 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
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Author:お狂
社会人から大学院生となった娘ぶんちゃん(猫担当)と大学を卒業した息子ダイナ君(爬虫類、特に亀と恐竜担当)の母親(犬担当)。
先天性代謝異常メチルマロン酸血症のダイナ君と過ごすうえでの出来事、社会に対して思うことなど、動物愛護とは関係ない日もしばしば。
画像提供:ぱたぱたアニメ館(http//www.pata2.jp/index.html)

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