動物と暮らす日々を、動物愛護の観点から綴っていきます。

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 今日も今日とて、お狂です。

 本日はお詫び記事となります。昨日、ご贔屓様のmyamo様より、「ムコ多糖症の記事について、問題が出てきています」というご連絡をいただきました。先日、バトンとして回した記事ですね、この中に誤解を生じるようなことが書いてあったとのことです。

 まず、ムコ多糖症の方々にお詫び申し上げます。誤解を含む記事のために、病気を誤解され、また記事に何か意図することがあるのではないかとあらぬ疑いをかけられたやもしれません。申し訳ありませんでした。もしお心の傷がございましたら、本当にいくらお詫びしてもすむことではありませんが、悪意がなかったことだけはご理解ください。ムコ多糖症の方々のために一日も早い治療方法の開発を望んでいることには、記事を書いた前も後もかわりません。これからも、応援させてください。

 また、私のブログから転載くださいました方、お詫び申し上げます。誤解を与えるような記事を自分のブログより発信しましたことを申し訳なく思います。私もバトンですから、回してくださいという記事を見て、ほいほいと記事にいたしました。ところが、責任あるブロガーであるなら、記事の正当性を自分で確認しなければなりませんでした。私がそこでやっていれば、少なくとも、私のところから転載された方に誤解のある記事が広まることはありませんでした。私の思慮がなかったということです。申し訳ありませんでした。

 さらに、ムコ多糖症のことをご存知なかった方々、私の記事を読んでくださって、「へえ、そうだったの」と新しくこの病気をお知りになった方々。記事の中に誤解を与えるような箇所がございました。間違った知識をお知らせしたことを謹んでお詫び申し上げます。

 以下、間違い箇所の訂正をいたします。

 (1) 厚生労働省の承認が遅いのは、薬事行政システムの問題で、病気の社会認知度の低さが原因ではない。
 実際は、通常の新薬承認の過程より早い進みとなっている。緊急性の高い病気として理解されたために来月には大臣承認となるとのことです。厚生労働省や製薬会社の多大な尽力を、ムコ多糖症の会の方々は理解しているとのことです。

 (2) 発症するほとんどの人が10~15歳で亡くなるというのは誇大表現。
 病気の重篤度によって違い、軽症の場合では30歳、40歳と生存されていらっしゃる例があるとのことです。

 (3)  治療法の中で期待されているのは酵素補充療法。

 遺伝子治療は研究レベルであり、酵素補充療法が出てくるまでは骨髄移植しか治療法がなかったとのことです。

 詳しいことは、こちらにお尋ねいただくこととなります。

日本ムコ多糖症親の会事務局

 大変な病気なんだなあ、何かできることないかなと考えて、記事にしてくださった方々、本当に申し訳ありません。検証せずに、貼り付けてしまった私が悪いと思っております。

 ただ、もう言うまでもないと思います。記事があるとかないとか、そんなことには関係なく、ムコ多糖症の方々がこの病気のために苦しんでいらっしゃることは事実です。ですから、事実と違う誤解を与えるような記事を上げた私に責任はありますが、この方々の苦しみにはどうぞ目を向けて続けていただきますようにお願いいたします。

 また、誤解を与えるような記事を書いているとご指摘くださいましたmyamo様。ありがとうございました。多くのところで、バトンの弊害が出てきいなければいいがと願うだけです。

 多くの方々にご迷惑をおかけいたしましたことを、お詫び申し上げます。

   「動物愛護(になってないかも)日記」管理人 お狂
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2007.09.25(Tue)00:02 |  日記  | コメント : 24 | トラックバック : 0

こんばんは
いつも読み逃げですいません…。
が、記事しっかり読ませていただいています。
ムコ多糖症のバトン、私も何日か前にお友達のブログで知り、他のブログで記事にしました。
そして、すぐ別のお友達から忠告いただき、バトンとは関係ない文章に書き換え訂正しました。
情報を伝えることの難しさを実感し、よく調べもしないで載せてしまったことを反省した出来事でした…。

でも、お狂さんの記事を読まれて初めてこの病気のことを知った方だっていらっしゃると思いますので、
よかったと私は思います。

2007.09.26(Wed)02:59 | q9マロ #- | URL [ 編集 ]
q9マロさま
毎日、捜索お疲れ様です。
心痛いかばかりかとお察しします。
何もお手伝いできなくてすみません。

私の記事からバトンを受け取ってくださった方がいらっしゃった以上は
「知りません」ではすまされません。
そういうことがなければ、削除ですませることもできたと思います。
実際、どなたからもコメントがなければ削除した方がよいと思います。
ですが、いつも思うんですが、
とにかくまず謝罪です。

これがないから、日本は子供の社会となってしまっているんですよね。
大切なのは、ムコ多糖症という病気の方が頑張っていらっしゃる。
病気の方々を支援することができる、ということですね。
その手段がブログの記事だったわけでして。

とにかくいのちを明日へとつなげていって、完治へとつながる治療法が
見つかってほしいです。
うちのダイナ君も種類こそ違え、そういう病気ですから。

2007.09.26(Wed)03:06 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
早々のご対応ありがとうございます。
や、お狂さんが誤解を与えるような記事を書かれたといった訳では決して
なくてですね^^;、「なんか、バトンの内容が事実とちょっと違ってるって話が
出てますよ」とお伝えしたつもりだったんですけど、なんせ慌てて送っちゃったんで
聊か(いやかなり)言葉足らずな所があったかもしれません。ごめんなさい;
私はこのバトンで初めてムコ多糖症という病気を知ることが出来ましたので
お狂さんの記事には感謝しています^^

2007.09.26(Wed)03:09 | myamo #TRL3c4kQ | URL [ 編集 ]
myamoさま
あ、どうもmyamoさん、ありがとうございました。
わかっていますよ、理解できています。
ですが、やはり、そのままきちんと検証せずに鵜呑みにしてしまった、
という点では管理人としては責任がありますね。
まあ、新聞記者みたいなきもちですわ。
裏づけをとらなかったという。

私が心配しているのは、誤解を与えるバトンになって、
ムコ多糖症の方々に不利益にならねばいいがということですね。
大変な病気です。
多くの方々のご支援をいただきたいです。
ですから、もともとの誤解を招いた記事のせいで、
増えるべき支援が滞ってしまったらとそれを
一番危惧しています。
そのことに加担したのではないかという思いもあります。
残念ですが、つらい展開となってしまいましたね。

2007.09.26(Wed)03:36 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
ご連絡ありがとうございます
丁寧にお知らせいただきましたので、記事を訂正しました。
訂正しながら、理解が深まった気がします。
ありがとうございました。

2007.09.26(Wed)06:36 | モモマルル #- | URL [ 編集 ]
命のバトン

ママを探して7個くらいの夜がすぎた。




…ママは僕が嫌いになったのかな?




ママはどこへ行っちゃったんだろう?




…捨てられたの?




お腹が空いてペコペコになった。




仕方がないからゴミ捨て場に居たんだ。




そしたら、お兄ちゃんが来て僕をお家に連れていった。




新しいお家だと思って…とっても嬉しかったんだ。




美味しいご飯もくれた。




…なのになんで…?




なんで僕のしっぽを切ったの?




なんで僕の足を切ったの?




僕、良い子にしてたよね?




なんのために…ぼく生まれてきたのかな…。







2002年5月某大手掲示板にて猫が

公開虐殺されるという事件がありました。

みんなの署名活動が実り、

犯人は異例の逮捕、有罪判決となりました。

このような事件が二度と起きないためにも貴方の力を貸して下さい。


これを見て何も思わない人はいないと思います。

もし、自分がやられたら…そのような考えをもってください。

本当に心優しい方は…

このバトンを回してくれると信じています。


今、あちらこちらのブログで紹介されている「命のバトン」
そのままUPしてますので、コピーして受け取って下さい。
忘れてはいけない・・二度と起こってはいけない・・そんな思いを込めてアップさせていただきました。


重い内容ですがどうしてもお狂さんに伝えてもらいたいと思いコピーしてきました。どうしたら人もそれ以外の動物も同じ命だと伝えられるのでしょうか?
涙が力になる方法を造れたら・・・無力な自分に怒りさえ感じます。

2007.09.26(Wed)08:46 |  #- | URL [ 編集 ]
モモマルルさま
転載記事に訂正を加えてくださってありがとうございます。
お手数をおかけいたしました。
今後ともよろしくお願いいたします。


2007.09.26(Wed)09:15 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
ご連絡どうもありがとうございました。私のほうもすぐに記事を修正しました。私も自分でホームページを開いてるからにはバトンを受け継ぐときには検証してからいこうと思います。
むかし「きい君、今年もがんばったね」というムコ多糖症の仲間のハーラー症候群の病気と闘っているご家族の本を読んでちょっとは知っていたつもりでしたが全然知っていませんでした。むしろお狂さんが今回の話題を記事にしてくれてムコ多糖症やいまムコ多糖症の方々ががんばっている状況についてさらに深く考えさせられたり理解したり、 新たに先天性代謝異常症について皆さんがたが知っていただくチャンスを与えてくださったと思います。
自分のことを暴露すると私はプロピオン酸血症というダイナくんと同じ先天性代謝異常症(病名ちがうけれど)を持っています。
だからダイナくんのことがたまに登場された時に自分の遠い弟のような気がして応援したくなってしまうのです。あと猫さんを飼っているので動物愛護日記も毎日楽しみにしております。

2007.09.26(Wed)09:20 | かえ #- | URL [ 編集 ]
コメントをいただいたお名前記載のない方
趣旨は理解いたしました。
動物愛護についての記事をあげることをお約束いたしますが、
ご要望のような形にはならないかもわかりません。
私自身、直視できませんでしたので、自分のできないものを
そのままコピー掲載できませんので、申し訳ありません。
情けないといわれればそれまでですが。
なお、お名前をお知らせくださるのに、躊躇がおありになるようでしたら、
鍵コメで結構ですので、ハンドルネーム、URL等お知らせいただけたらと
思います。
単に記載するのをお忘れになっただけかもしれませんが、
ムコ多糖症の事実誤認記事を上げてしまった後ですので、
私自身、少し過敏になっている気もいたしますが、
よろしくお願いいたします。

2007.09.26(Wed)09:23 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
かえさま
そうでしたか。
プロピオン酸血症につきましては、名前しか知らないという無知な状態ですので、
無責任なことは申し上げられませんが、お生まれにになったときから、
ずっと病気とのおつきあい、いろいろなことがおありになったでしょう。
私などお気持ちを理解することもできませんが、
今後ともよろしくお願いいたします。
それから、かえさんのHPですが、初めて拝見する形式ですので、
私の見落としであればお教えいただきたいのですが、
コメント等の書き込みはできないようになっているのですね?
もし、できるのでしたら、お知らせいただけたらと思います。
お手数をおかけいたします。

2007.09.26(Wed)09:29 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
さきほどに載せたURLはバトンの記事を載せた日記コーナーの直接URLをコピペしました。日記の左上の「HOME」アイコンをクリックすると元のHP「かえるのCourage」のトップページに移転します。(自分の描いた絵を自慢してるだけのサイトです…v-355)以前ブログと掲示板も併設していたのですが、いたずら書き込みが相次ぎ自分に荒らしに対応できる力がなく8月いっぱいをもって閉鎖しました。「迷わずココ」には以前書き込みしてくださいましてありがとうございました。今はお友達への近況報告として日記コーナーだけ残しておる次第でございます。いつかはまた書き込みできる様したいと思いますが、荒らしにまだ自分がへこんでいるので…すみません;でも動物愛護日記これからも愛読させてもらいます。

2007.09.26(Wed)10:20 | かえ #- | URL [ 編集 ]
メールでの連絡ありがとうございました。
私のほうのブログではワンコの日常をつづった日記でしたので、あまり深く考えずに載せてしまったことを深く反省してます。
ご指摘ありがとうございました。
本日訂正文をアップします。


2007.09.26(Wed)11:26 | ナツママ #- | URL [ 編集 ]
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2007.09.26(Wed)11:58 |  # |  [ 編集 ]
そうなんですか。
間違ったままではやはり不都合もあるでしょうからね。
また記事にてお狂さんの記事を読んでもらってもいいですか?
命のバトン、私もコピペだけどお友達のところで受け取ってきました。
知らなかったです・・・こんな事があったなんて・・・
二度と起きてほしくないです。


2007.09.26(Wed)15:19 | とら。主 #- | URL [ 編集 ]
かえさま
そうでしたか。
コメントをいただいたので、コメントを書き込みにいかねばと思いつつお邪魔しましたら、
書き込むところがないみたいだなと思ったもので。
もしあるのなら、なんと無作法な人間と思われたらつらいなと思いましたもので。
そうですか、あらしにあわれたのですか。
よくHPそのものを閉鎖せずにおいておいてくださいました。
コメントが書き込めるようになったら、
一番に書き込みにいきますので、お知らせくださいね。

2007.09.26(Wed)20:12 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
ナツママさま
ナツママさんも被害者といえば、被害者なのはわかっておるのですが、
現に、ムコ多糖症の方が傷つかれているとかいうお話も聞きましたので、
やはりそのままにはできないなと。
どの方も転載された経緯は、この病気の方々のお役にたつのなら、
というものだと理解しております。
広まれば広まるほど、誤解部分も一緒に広まっていくということは
これは困ったことですよね。
しかし、誰を責めることなく、自己責任というのが
心あるブロガーの感じることでしょう。
私も反省しております。


2007.09.26(Wed)20:17 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
鍵コメさま
大変失礼いたしました。
ご存知のように、ムコ多糖症のバトンを何も検証せずに掲載して、
ご迷惑をおかけした直後でしたので、
警戒心があったことは確かです。
申し訳ありません。
にしても、冷たいコメント返しとなって、
鍵コメさまを落胆させたかもしれません。
今晩、記事にいたしますが、
お望みのような記事になりますかどうか。
ただ、私もこういうことが二度とあってはならないと思っております。
また、嬉しいことに見込まれて、バトンを回すための記事をと
おしゃってくださいます。
最大限の誠意をもって記事にさせていただきたいと思います。
なお、失礼なコメント返しで傷つかれたやもしれません。
もしさしつかえないようでしたら、鍵コメででも、
捨てアドなとお教えいただきましたら、
私の真意もきちんとご説明させていただきたいと思います。
動物のことを考えているのは、私も鍵コメ様も同じと思います。
こういう輪は大切にしたいと思っております。
最初に大切にしなかったのはおまえだろといわれてしまえば、
それまでなのですが、重ねてお詫び申し上げます。

なんか、毎日、謝ってるよなあ、私。
人間性の浅さが露呈しておりますね。
見放さないでください!!

2007.09.26(Wed)20:24 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
とら。主さま
私のような弱小ブログより、主さんのように
今度、本デビューする方のブログの方が多くの方々に
ご覧いただけることと思います。
私自身、こういう事件を取り上げることは避けてきました。
それは自分が受け止めきれていないからです。
しかし、今回、ご依頼がありましたが、
そろそろ現実に向かい合って、目をそらさないようにせよという
ことなのかもしれません。

ちょっと腹くくるかなあ。
脂肪が多いからくくりやすいけどなあ。

2007.09.26(Wed)20:27 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
やっぱり。。。ご自分のことを明らかにしない方には警戒心を持ってしまいますね。。
この事件の子猫はこげんたちゃんですね。。。
私も事件を知って、犯人に憎悪を感じました。たしか広島の呉出身の男。
犯人のおじさんという人が「ちょっとした悪戯。」と、ワイドショ-のインタビュ-に答えていてました!!大ばか者です。
私はこのバトン、なんとも言えないです。。。わからないです。。。
でも、知らなかった人に知ってもらうためにはなるのでしょうね。。
お狂さんが何でもかんでも引き受けなくてはならない。。ということはないと思うのですが。。。。。そこまで責任感じなきゃあいけないのかなあ。。。。。


2007.09.26(Wed)20:44 | ねこつかい #- | URL [ 編集 ]
ねこつかいさま
いえ、私は別にいいんですよ。
自分のスタンスというのが、動物愛護のためなら何でもやりますので。
少なくとも、ブログ上ではですが。
これくらいしかできることないですからね。
フォローありがとうございます。
鍵コメさまも、きちんと鍵コメでコメントくださいました。
動物虐待ということを考えたときに、
全ての人が同じスタンスでないとならないわけではなし、
そこは自分なりのスタンスというのがありますから、
まあ頑張ってみますわ。
私自身は「これを調べてください」とか
「これについてどうしたらいいんでしょうか」ということに対して、
調べてわかることなら調べさせていただきます。
動物のためにとおしゃっていらっしゃる方々は
必ずどこかでつながっていますから。
(やり方の間違っている方は別ですよ、あの事件ですけどね)

2007.09.26(Wed)23:02 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
お狂さんは全てのことに真剣に対処するので、そしてご自身もこの病気の闘病家族として渦中にいるわけで、いずれにしても難しい問題をあつかってしまうのです。お狂さんが謝罪するほどでもない、と思う反面で責任感が透徹しているゆえに、なかなか大変なことになってしまいますね。しかし同じ思いの皆さんには、決して信頼を失うようなことはなかったでしょう。
こげんたのバトンの「本当に心優しい方は… このバトンを回してくれると信じています。」というのが回っているなら、このお願いは躊躇します。回さなければどうなのか?と。同じく空ちゃん事件についても、掲示板で、ブログで、動物救済ネットの話し合いでも、皆さんが考えを発信しています。バトンだけがくるくる回ってもねー・・・あまり意味がないのでは?

2007.09.26(Wed)23:06 | みゆき楽団みゆき #ulujXjxo | URL [ 編集 ]
みゆきさま
あ、フォローありがとうございます。
みゆきさんも闘病家族でいらっしゃいますが、
猫さんを救うためにも活動されています。
それぞれの活動の仕方があり、自分と同じことをやっていらっしゃる方々には、
やはり共感を。
自分のやれないことをなさっていらっしゃる方々には、尊敬を抱くのが
これは当然のことですよね。
皆様がたには、やれることから一つ。できることをひとつとお願いしておりますので、
私自身はやれることといえば、記事に書くだけなんですよね。
まあねえ、弱小ブログですから、どこまで影響力があるかといえば、
ほとんどないんですけどね。

2007.09.27(Thu)00:02 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
何をおっしゃる!お狂さん。
随分勉強になることが多いですよ。
それに動き出す弾み・きっかけになる。。。というかんじ。
私、何か悩みとかあると「お狂さんに相談してみようかな。。」なんて考えちゃいますモン!!
私のほうが年上なのに。。。頼りにしちゃってますよっ♪♪


2007.09.27(Thu)00:15 | ねこつかい #- | URL [ 編集 ]
ねこつかいさま
あ、いや、そうですか。
でもありがとうございます。
いつもながら、できの悪い妹を一生懸命フォローされようとしてる
感じが、私の方にはあるのですが。
これって、仲間意識かもしれませんが、
なんというんでしょうかねえ、それぞれが抱える問題を
どなたもが共有していく。
そして、皆様と考えていく。
自分の意見で、わが道を行くのではなく、
最大公約数で、市民権を得ていく。
そういう風になっていけば、動物愛護活動というのは、
ネット上ではバーチャルですけど、
どこでどういううねりになるかわからないですからね。
そういうことで、今後ともよろしくお願いいたします。

2007.09.27(Thu)00:43 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
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プロフィール

お狂

Author:お狂
社会人から大学院生となった娘ぶんちゃん(猫担当)と大学を卒業した息子ダイナ君(爬虫類、特に亀と恐竜担当)の母親(犬担当)。
先天性代謝異常メチルマロン酸血症のダイナ君と過ごすうえでの出来事、社会に対して思うことなど、動物愛護とは関係ない日もしばしば。
画像提供:ぱたぱたアニメ館(http//www.pata2.jp/index.html)

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  • 2007年09月25日 (火)
  • 00時02分45秒
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