動物と暮らす日々を、動物愛護の観点から綴っていきます。

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 今日も今日とて、お狂です。

 本日、九月三日は、ダイナ君の18歳の誕生日です。

 多くの方々のご助力により、ここまで大きくなったことを神様と、励ましてくださった皆様方に感謝申し上げます。誕生日が来るたびに、私が思い出す光景がございます。ご存知かどうか、ダイナ君は生後三日めに個人病院で先天性代謝異常メチルマロン酸血症を発病いたしました。これはこの個人病院では発見されず、「血液検査の結果は異常ないから、乳児性の嘔吐だと思うけど」と言われました。が、ミルクの飲みが悪かったために、ダイナ君は少し病院で預かっていただき、私だけ先に退院しました。翌日、面会に行った私が見たものは、保育器の中に入れられて、鼻から胃にチューブを入れられているダイナ君だったのです。私はすぐさま、大学病院の小児科の知り合いに電話しました。

 たまたま彼女は教授に用事があるので、何気なく教授にダイナ君の様子を知らせてくれました。その日のうちにです。教授は「そんなに体重が減っているのはおかしい。すぐつれてきてください」と言われましたが、個人病院の先生に少し遠慮して翌日、大学病院に転院しました。ダイナ君はもうぐったりしていて、泣く気力もありません。すぐさまNICU(新生児集中治療室)に入院しました。まさかその入院が半年に及ぶとは、その時には思いもしませんでした。

 ダイナ君は入院してすぐ交換輸血をするも、アンモニア値が下がりません。先生は「これはおかしい」と思われ、二つの病気を頭に描いたそうです。その病院では初めて扱う病気となるメチルマロン酸血症でしたが、新設医科大学とて、その頃の先生たちは名古屋大学で臨床を積まれた方々が赴任してこられていたのです。おそらく日本で初めてこの病気を扱ったであろう先生が教授として赴任されていたことは、幸運でした。ダイナ君は手探りの治療を始めることとなりました。この病気だと早期にわかったことも生死の境をさまよっているダイナ君にとっては、二つめの幸運でした。関連病院にこの病気を発見するための機械があったのです。それによって、すぐさまダイナ君のために病院で処方されたことのない薬が取り寄せられました。
 これは八月に島根県で行われた「日本タンデムマス・スクリーニング学会」で提供されたダイナ君の動画です。ダイナ君は暑さと受験勉強のため、直接参加することが許されませんでした。それで動画を作って、患者の会の方にお預けしました。この会の会長さんとともに、ダイナ君は患者本人として、シンポジウムで訴えをしました。

 この検査がなかったら、ダイナ君の病気は確定されませんでした。この検査がすべての赤ちゃんに無料でもれなく受けられることを切に希望します。

 さて、私が思い出す光景とは、この一番長かった入院を終えるための話し合いを主治医の先生としたときのことです。私は思い切って尋ねてみたのです。

 「この子はどのくらい生きられるのですか?」
 
 先生は私にはっきりと、気負った口調で言われました。

 「わかりません」

 私より年下の先生が、強く言われた一言に私がどのように感じたか。それはもう今では覚えていません。しかし、私はなぜか希望を持っていたのです。「一年です」「五年です」と言われたなら、ひょっとしたらがっくりしたかもしれない。「わからない」という不確実なものに、私は希望を抱いたのでした。

 その後、ダイナ君は現在までに二回、天に帰りかけました。肝臓移植の話が出たこともありました。現在も腎臓移植の話が出ています。ダイナ君は神様によって生かされています。ですから、私は毎日、神様に「ダイナ君を癒してください」と祈っています。私が祈りをやめるときは決めています。ダイナ君が

「おかあさん、僕は病気のままでいいよ」

と言ったときです。

 しかし、神様は無駄ないのちをいたずらにこの世に置いておかれる方ではありません。生きているということは、たとえどんな状態になってでも、なんらかのこの世での使命があるということなのです。

 私は祈り続けます。そして、病気で苦しんでいらっしゃる方々、ともに使命を果たしてまいりましょう。
めいちゃんとさつきちゃん
 新しい家族を募集しています。二匹の犬さんです。北海道のみのさん経由で、保護主様になられた方のブログから詳細をご覧になれます。



 ねこつかいさんが小さな仔猫さんの一時預かりをなさっておられます。同時に新しい家族も募集していらっしゃいますが、もともとは「リトル・キャッツ」という山梨の動物愛護団体からのお預かりです。山梨でいろいろとご苦労されつつ、猫さんを保護している団体さんですが、どうぞリンク等、よろしくお願いします。また積極的に小さな猫さんをお預かりして新しい家族をさがしているねこつかいさんの方もリンクよろしくお願いいたします。
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2008.09.03(Wed)10:38 |  日記  | コメント : 25 | トラックバック : 0

おめでとうございます
お誕生日おめでとうございます♪うちの娘はちょっとお先に18歳になりました。ダイナ君の事は小学校で、中学校でダイナ君自身が書き綴った作文で知っていました。娘からもお話は聞いていますが、6年間いや9年かな?同じ学校に通った娘の方が良く知ってるでしょうね。作文も毎回涙ながらに読ませて頂いた記憶があります。今までの18年だけでも色々とあったでしょう。それにしてもダイナ君は優しいし、お狂さんの強くてたくましい事。優しいから強くなれるんでしょうね。尊敬しております。普通の当たり前の事に感謝しながら生きていかないといけないのですよね。ダイナ君もうちの娘もだんだん大人に近づいて行きますね。ダイナ君が楽しんで行けるよう、かつ安心の為に黒子のように影武者のようにお狂さんも付き添って行かれた小学校の修学旅行。うちの娘の一番の思い出はお狂さんと入った大浴場のお風呂らしいですよー



2008.09.03(Wed)14:55 | カラーリスト #- | URL [ 編集 ]
カラーリスト
うわ、そんなことがありましたよね!!
皆が帰ってくるまでに、先にお風呂に入っておこうと、
お風呂好きの私はささっと入ったつもりが、
なんとカラーリストさんの娘さんと、カラーリストさんのブログによく出てくる娘さんのお友達が
がががと入ってきて、あわてふためいた記憶がございます。
うへ~、忘れておりましたよ。
小学生のときも中学生のときも、修学旅行に一緒させてもらい、
先生は大変だなと思ったことですが、
さすがに高校は行かなくてもすみましたねえ。
カラーリスト様の上のお子さんも下のお子さんも、
うちと同じ年。
これからどうなっていくのかわからない子供たちの未来が
こわいようでも、楽しみのようでもありますが。
今後ともよろしくお願いいたします。

2008.09.03(Wed)16:13 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
ダイナ君、お誕生日おめでとうございます!
2回も天に帰りかけたというダイナ君が、今もこうしてここにいるには、やはり選ばれた人なのでしょう。
ダイナ君には、とても大きな使命があるのですね。
私達大人から見たら、たった18歳の青年のダイナ君がとてもたくましく感じます。
ダイナ君のその前向きな姿に、心が揺り動かされます。
私達が、何かお手伝い出来ることはないのでしょうか?
ダイナ君にとって、今年も有意義な1年になりますように・・・。








2008.09.03(Wed)16:29 | みい #- | URL [ 編集 ]
ダイナ君、お誕生日おめでとうございます!!
動画のダイナ君、立派でしたよ!
聞き入ってしまいました。

お狂さん、立派な青年になられましたね。。。。!
20歳になったら知りません。。。じゃあ困るんですよね!

収入のない年金だけが頼りの老人の年金を減らしたり。。。
病気で困っている方たちに医療費の補助をしないなんて。。。
国が守っていくべき人たちを突き放すようなことはやめてもらいたいですね。

お狂さん、リトルキャッツの紹介ありがとうございます!
私、1匹でも多くの子が幸せになれるように頑張ります。


2008.09.03(Wed)17:06 | ねこつかい #- | URL [ 編集 ]
そうそう!覚えてましたよ!
今日はダイナ君のお誕生日♪
ダイナ君18歳おめでとうございます~(^^)
そしてお狂さんも、おめでとうございます(^^)
みいさんがおっしゃっているとおり、
私もダイナ君はきっと神様から選ばれた人だと思います。

これからもっともっといい男になってよ!
私がヨメに行き送れたらもらってくらしゃ~い!
(冗談です(笑))

2008.09.03(Wed)19:24 | 「はたらくネコ。」の同居人 #- | URL [ 編集 ]
ダイナ君、18歳のお誕生日、おめでとうございます。
私は、18歳と、簡単に言いますが、ダイナ君、ダイナ君と共に歩いてこられた
お狂様の18年間。ずっと、見えない敵と戦い続け、そしてこれからも、
また戦い続けていかれるのですよね。何気ない毎日の、一瞬一瞬が、
戦いの場であるという事。それを思うと、ただ、ただ、感嘆の思いです。

ダイナ君、本当に、立派でしたねー。素敵です!(おばちゃんに言われても、
嬉しくないでしょうけれど。。。)
法の整備の為に、お手伝いできる事があれば、何でも言って下さいね。
精一杯、お手伝いさせて頂きます。




2008.09.03(Wed)22:28 | chako #JalddpaA | URL [ 編集 ]
ダイナくん、18歳の誕生日おめでとうございます♪
あなたがこれまであるのは 沢山の方の愛、そして何よりご家族の
愛があるからですね。
これから大変になっていくのはお狂さんからもお聞きしてましたし
ブログでも拝見してました。
無駄使いしてる国に、ナントカ制度を作ってもらうべく
運動に協力させてください。
と言っても署名や リンクしかありませんが、何か他に私達に
有効な出来ることがあれば手伝わせてください。
娘と同じ年です。
まだまだこれからステキな人生が待っています。
これから生まれてくる子も幼い子も、安心して
治療が出来るようになることを願っています。


2008.09.03(Wed)23:29 | とら。主 #- | URL [ 編集 ]
カラーリストさま
subject部分に「さま」が抜けておりまして、
大変失礼なことをいたしました。
お許しください。

2008.09.03(Wed)23:47 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
みいさま
あ、ありがとうございます。
現在、オンライン署名ができないものかと
提案中ですので、もし署名活動など始まりましたら、
ご協力をお願いするやもしれません。
そのときはよろしくお願いいたします。

2008.09.03(Wed)23:48 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
ねこつかいさま
あ、ありがとうございます。
ねこつかいさんの方のお手伝いもなにもできないですが、
できることはやっていきますので、ねこつかいさん、
実働部隊として、頑張ってください。

いろいろと無駄使いしている行政に
「福祉を切り捨てるのはやめてほしい」と
本当に思いますね。
本当に困っている人がいるんですよ。
その方々の生活を脅かすのはやめていただきたい。
高額所得者からもっとばんばん税金とってくださいよ。

2008.09.03(Wed)23:50 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
「はたらくネコ。」の同居人さま
あ、ありがとうございます。
私もですね、ダイナ君には同居人さんみたく
わけのわかったおじょうさんに嫁さんになっていただきたいですわ。
目のメイクに時間をかけ、暇があったらごろごろして、
口を開けば、「だるい」「めんどうくさい」「しんどい」
などと言っているどこぞの若い女の子は御免蒙りたいですが、
まあ、ダイナ君が選ぶことですから。
(頼むからアイラインをひいて、隈取してる女性はつれてこんといてくれ~)

2008.09.03(Wed)23:53 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
chakoさま
あ、ありがとうございます。
ダイナ君の病気は珍しいので、ダイナ君のようになんとか普通に生活できている子供は少ないのです。
そういう意味で、同じ病気のお子さんのおかあさまがたが
ダイナ君の成長を期待をこめてみておられます。
よいモデルにならねばと思っております。
そして、どの子も未来に不安を抱かなくてもいいように
そんな社会になればなと思います。

2008.09.03(Wed)23:55 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
とら。主さま
あ、ありがとうございます。
ダイナ君が生まれたとき、会社の社宅アパートにおりました。
大きなアパートで、同じ年には何人も赤ちゃんが生まれました。
「どうしてダイナ君だけ」と最初わたしは屈折した思いを抱いておりました。
ですが、そのうちに、病院にいろいろな病気の赤ちゃんがいて、皆がんばっているのを見て、
「そんなことを思ってる場合じゃない」と思えるようになりました。
何がいいかはわかりません。
健常児であることは子育てするには楽ですが、
子育てには悩みがないことがない。
いろいろ皆かかえているんですね。
そして、子供さんで悩んでいらっしゃらない方でも、
ご自分のことだったり、親御さんのことだったり、
いろいろと悩みが出てきます。
聖書の中には、「あなたがたはこの世では苦しみがある」
とイエス様が言われています。
そして、「私は既にこの世に勝っている」と続けられておられます。
いろいろな悩みがあるのがこの世です。
悩みに打ち勝っていく。
それもまた人生かなと。
悟るにはまだまだ時間がかかりそうですけどねえ。

2008.09.04(Thu)00:01 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
ダイナ君お誕生日おめでとうございます♪
ダイナ君のように天に帰りかけても、病気だと気付いてもらえる環境にいる子と、そうじゃなく天に帰る子がいるのですね。
医療の制度。
お金がなければ生きられない。
そんな状態では生きられない子もいる状態。
何かお役に立てることがあったら、教えてください。
できるだけのことはしたいです。
これからも、ダイナ君は同じ病気の子たちの期待の星になってもらいたいです。
動画・・・感動しました。

2008.09.04(Thu)02:16 | ナツママ #- | URL [ 編集 ]
一日遅れてしまいましたが、ダイナくん!お誕生日おめでとうo(^-^)o

一年ってあっという間ですね、ダイナ君におめでとうと言ってからもう一年すぎたのだと、なんか…うまく言えませんが、感動してます。
優しい優しいダイナ君、おばちゃんは大好きです

2008.09.04(Thu)05:56 | ぴんが #- | URL [ 編集 ]
ダイナ君、お狂さん、18歳の誕生日おめでとうございます♪
なにも気の利いた事の言えない自分ですが、この前のうどん美味しかったです・・・関係ないか。
これからも元気に過ごして貰えれば、観てる自分等も嬉しいです、母の気持ちに応えるべく、これからの人生も謳歌して下さい。って言うか、謳歌し過ぎてもダメだから適当にね♪

2008.09.04(Thu)11:14 | とらのおまけ #GCA3nAmE | URL [ 編集 ]
ダイナくんお誕生日おめでとう(^∀^)
誕生日の1回1回が凄く大切で意味のあることですよね
このお祝いの言葉をこれからも
何度となく言えるように願わずにいられません
二度大変なときを乗り越えられた強さ
きっと神様が居るのなら
「まだまだここはダイナくんの来るべき場所ではないよ」
そういっている気がします

2008.09.04(Thu)11:15 | はる吉 #- | URL [ 編集 ]
ナツママさま
あ、ありがとうございます。
私もですね、ダイナ君が小さな頃、本当に感じましたよ。
日本だから、ダイナ君は生きていられると。
これが、発展途上国だったなら、何の病気かわからないまま、
ダイナ君は生後一週間くらいで天に帰っていたでしょう。
こういうことを考えるとき、
最善のものを誰もが受けられる医療制度を
どの国の人も持っている必要があるなと思います。
自然豊かな発展途上国に生まれて、天に帰っていったのでは
かなしすぎます。

2008.09.05(Fri)01:12 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
ぴんがさま
あ、ありがとうございます。
ぴんがさん、おなかの中に赤ちゃんがいらっしゃる状態で、
こういう発育に悪い記事を読まれたらだめですよ。
まあ、お産というのは、9割は何もなしで元気な赤ちゃんが
生まれてくるものですからね。
偉そうに先輩としてアドバイスできることは、
なるべく大きな病院で出産なさってください。
何もないのが9割ですが、もしものとき、
後の1割をほぼゼロにするためには、
産婦人科、小児科の連携がすぐとれる、
大きな病院にかかること。
これです。
個人病院で出産して、大学病院に搬送する、
となったときに、それだけでもう既に
リスクが高いことになりますから。

2008.09.05(Fri)01:16 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
とらのおまけさま
あ、ありがとうございます。
おうどんのように、ダイナ君も
こしがあって、つるつるとさわやかに
人あたりよく、何回でも食べたくなるくらいの
好印象を与えられる青年となってくれればいいのですが、
まあ、母は欲を言うまい。
生きていてくれるだけでいいと思った時期があったのですから。

2008.09.05(Fri)01:18 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
はる吉さま
あ、ありがとうございます。
はる吉さんもおつらいところを通られて、
病気を持った人間が誕生日を迎える喜びというのを
人一倍ご経験だとお察しします。
多くの方々の「おめでとう」の言葉に支えられて、
また一年、元気に生きていきたいと思ってくれること。
これが図々しく記事にしてしまう本意ではあるのですけれども。
はる吉さんにおとんさんがいらっしゃるように、
ダイナ君にも私ではなく、支えてくれるおじょうさんが出てきてくれたら、
いいんですけどねえ。

2008.09.05(Fri)01:22 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
ダイナ君 おめでとぉ 18なんてまだまだだな。
とりあえずあと人生60年はあるんだから
やりたいことやりまくっていい男になるんだぞ!
期待してるからね(*´∇`*)

2008.09.05(Fri)12:55 | みぃたろう #- | URL [ 編集 ]
みぃたろうさま
あ、ありがとうございます。
いい男になってほしいのは、母も願うところですが、
遺伝子的にもあまり望めないところへもってきて、
ファッションには全く興味のない坊主のダイナ君ですので。
少し、みぃたろうさんのところに修行に出しますので、
しこんでやってください。

2008.09.05(Fri)13:39 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
初めまして。こぷと申します。はっぴぃちゃんのブログから
こちらを拝見しております。

ダイナ君、お誕生日おめでとう。
この18年間、ダイナ君にもお母様にもご家族の方々にも
たくさんのご苦労があっただろうと想像します。
しかしそれに勝るものは、ダイナ君がこの18年間
生きているということ。ダイナ君は何ものにも変えがたい
とてつもなく貴重な存在です。ご両親はもちろん
皆それは思ってるでしょうし、私ですら感じます。

署名の件、はっぴぃちゃんから承りました。
実は私自身も二十歳の時に難病認定されている膠原病を発病しました。
現在は小康状態ですが、原因は不明・治療法も確立されておらず予後は不安です。
プレドニン(ステロイド)を飲み続ける他ないので、薬による副作用の影響も心配です。

とにかく考えると不安はつきないですが、日々を明るく少しでも
前向きに暮らしていこうと思っています。

2009.01.23(Fri)10:04 | こぷ #- | URL [ 編集 ]
こぶさま
はじめまして。ようこそいらっしゃいました。
そうですか。
私の尊敬する方が膠原病を専門とする医師でしたが、
その方の患者さんなど見ますと
本当に大変そうでした。
プレドニンは当たり前のように出されるお薬ですよね。
原因がわからない、ということは治療方法がわからない、
ということですので、本当にその不安は大きなものだとお察しします。
「なぜ自分が」という問いかけもございます。
「なぜうちの子供なんですか」という思いもあるのですが、
神様とであってから、「おまえ、その重荷は背負えるだろう。
背負えないものは背負わせてないよ」と言われて、
「なんかでもつらいです」
などといいつつ、日々暮らしております。
しかし、未来に望みをかける。
そういう生き方をすること。
病気の人間はそうでないと、いけないといつも思います。
馬鹿のようにあっけらかんとして生きていく。
それが理想かなと。

おっしゃるように、生きていること。
これが大切なことなんですよね。

2009.01.24(Sat)01:02 | お狂 #- | URL [ 編集 ]
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プロフィール

お狂

Author:お狂
社会人から大学院生となった娘ぶんちゃん(猫担当)と大学を卒業した息子ダイナ君(爬虫類、特に亀と恐竜担当)の母親(犬担当)。
先天性代謝異常メチルマロン酸血症のダイナ君と過ごすうえでの出来事、社会に対して思うことなど、動物愛護とは関係ない日もしばしば。
画像提供:ぱたぱたアニメ館(http//www.pata2.jp/index.html)

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  • 2008年09月03日 (水)
  • 10時38分43秒
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