[メチルマロン酸血症][先天性代謝異常]
タンデム2
by toshisukekaku

　今日も今日とて、お狂です。

　この動画は前に記事にしておりますので、ご覧になったことのある方は、ご覧にならなくても結構ですが、本日は署名のお願いです。

　動画によるところのダイナ君の二つ目のお願い、小児特定慢性疾患が二十歳できれた後、その後の医療費の補助をお願いしたいということです。そもそも小児特定慢性疾患というものは、難病だから医療費補助が出ているわけですが、なぜか二十歳になるときれてしまうといいますか、その後の制度が何もないことがございます。といいますのも、難病ですから、二十歳までは生きられないというのが前提となっているようです。もちろん、小児特定慢性疾患の中には、成人になってからも成人の慢性疾患に移行できる病気もあるようです。

　ダイナ君が大学に進学しますといいますと、本当に驚かれます。それくらい普通に生きていくことが難しいのです。普通にといいますが、週に三回点滴に通うことが普通かといいますと、普通とはどうも言えない気もいたします。週に三回、学校が終わってからですから、時間外に救急外来で点滴を受けますが、先日も一本ではだめで二本点滴をしました。点滴一本の単価がどのくらいか知りませんが、これが一般の三割負担の保険ですと、うちの家計はどのようなことになるか。ご想像いただけるかと思います。

　ダイナ君はメチルマロン酸血症ですが、これは先天性代謝異常の中の一つでして、欠損する酵素によっていろいろと病名が変わります。ということは、代謝異常だけでもいろいろとありますが、難病というカテゴリーに含まれる病気はもっと多くあるわけです。そして、二十歳で小児特定慢性疾患という国の事業による補助が打ち切られることによって、困る子供さんは多くいるわけです。

　アメリカの話ですが、臓器移植手術をした方がおられると。術後にはご存知のように免疫抑制剤を飲まねばなりません。しかし、この薬は非常に高い。何万とするんですね。買い求めることができなくて自殺したということです。

　ダイナ君が動画で訴えておりますように、せっかく二十歳までなんとか生きてこられたけれども、経済的に、救急外来を受診することをためらっているうちに、手遅れになってしまうようなことがおきたなら、何のためにここまで頑張ってきたのだろうということになります。

　それで皆様がたに署名のお願いをしたいのです。今回の署名は、ダイナ君の病気先天性代謝異常だけでなく、多くの難病の方々が安心して治療を続けられるようにという署名です。残念ながらオンライン署名ではありません。以下のＵＲＬからプリンターでＢ５の用紙に両面印刷していただき、書名をお願いすることとなります。そして、その用紙は本当にお手数ですが、郵便局より送付をお願いすることとなります。

　ですので、本当にその手間隙をかけてもよいという方にだけ、お願いすることになります。それでも署名するという方がいらっしゃいましたら、鍵コメでお知らせいただければ、送付先をお知らせいたします。一回目の締め切りは今月19日ですが、来年夏に提出予定となっておりますので、あまり期限にはこだわっておりません。お一人だけの署名でも結構です。以下の注意点をご参考ください。

　１　署名用紙を印刷するにあたって、両面印刷とする。表は請願趣旨のページ、裏に２ページの署名ページを印刷する。裏面にある署名人数より多い数となった場合、同じように、２枚めの表も請願趣旨を印刷し、裏面に署名ページを印刷する。

　２　署名にあたって、「々」「〃」「ゝ」などは使用できない。すべて省略なく自著することとなる。

　３　署名は自著となっているため、家族の名前を本人以外が記入することはできない。

　４　１ページめの請願人については未記入でよいが、知り合いに国会議員などがいた場合は、紹介議員のところに、記入をお願いする。

　こちらより印刷をお願いします。

　記入にあたって不明な点、ご質問等ございましたら、鍵コメでお知らせください。

　それではお一人だけの記入でも結構ですので、よろしくお願いいたします。また、転載等、お願いできたらと思います。